血友之家

血友之家是由北京血友之家罕见病关爱中心专门为血友病患者推出的一款健康服务软件。软件会记录用户每次身体检查的数据，并将数据进行整理分析，生成图表，让用户能够更清晰地了解自己的身体变化，以便及时对病情做出应对。同时，用户还能够在软件中查询用药记录、药费记录、治疗记录、出血统计等等，十分实用。有需要的朋友们快来吧！

软件特色

【以患者为中心的设计理念】

界面简洁，操作流程优化，减少用户学习成本，老年人或儿童家属亦可轻松使用。

支持语音输入记录出血事件，降低手动输入负担。

【隐私保护与数据安全】

采用加密技术，所有健康数据仅用户本人可查看，授权分享需二次验证。

匿名社交功能保护用户隐私，避免因疾病暴露带来的心理压力。

【多语言支持与无障碍模式】

提供中文、英文、方言等多语言版本，满足不同地区用户需求。

开启无障碍模式后，可调整字体大小、对比度，并支持屏幕朗读功能。

软件使用

1、创建基础档案

登录后，首页点击健康档案→立即创建。

填写病情类型、确诊时间、遗传史等基础信息。

保存后，档案将自动生成时间轴，后续可随时补充。

2、记录出血事件

方法一：首页点击记录出血按钮。

选择出血部位（如关节、肌肉、颅内等）。

滑动条选择严重程度（1-5级，1级最轻）。

填写处理方式（如居家休息、就医输注凝血因子等）。

可上传出血部位照片（需授权相机权限）。

方法二：在健康档案页面点击添加记录，按上述步骤操作。

3、上传检查报告

进入健康档案→检查报告，点击上传文件。

支持PDF、JPG、PNG格式，单次最多上传5份。

勾选是否共享给医生（仅授权医生可见），便于复诊时参考。

常见问题

Q1：如何确保上传的医疗数据安全？

A1：所有数据传输均采用SSL加密，存储于国内合规服务器，未经用户授权不会共享给第三方机构。

Q2：忘记密码怎么办？

A2：点击登录页忘记密码，通过注册手机号接收验证码重置，或联系客服人工审核。

Q3：能否完全替代线下就诊？

A3：本为辅助工具，不可替代医生诊断。紧急情况请立即就医，日常问题建议结合线上咨询与定期复诊。

Q4：如何关闭用药提醒？

A4：进入用药管理-对应药品详情页，滑动关闭提醒开关，或调整提醒时间段。

Q5：为什么部分功能需要实名认证？

A5：为保障社群健康环境与医疗数据准确性，部分高风险功能需验证用户身份。